En operationsberättelse av Eva
Eva har länge kämpat med att få hjälp för sitt lipödem. Här berättar hon om sin resa och sina operationer hos oss.
2019-03-25: Jag vägrar detta öde
Mitt namn är Eva Elsrud, boende i villa i Löttorp sedan 22 år tillbaka. Jag är född på Borgholms BB och uppväxt i Byxelkrok där mina föräldrar växte upp och bodde hela sina liv. Jag fick i januari 2018, en diagnos som heter Lipödem och den drabbar till 99,9 % kvinnor. Denna sjukdom ger mig värk, jag kallar den för tandvärk fast att den sitter i mina ben, den känns som en riktig tandvärk fast den hindrar mig från att gå och stå som ”normalt” folk, men också att göra alla de andra delar i livet som kräver två fungerande ben. Just nu klarar jag ungefär att gå 500 meter, jag tillbringar mellan 1-2 timmar i en lymfpress per dag för att minska värk och kanske minska omfånget på mina ben en aning. Jag har också fått något som kallas kompressionsbyxor, en form av stödstrumpa som ska ha
någon funktion som kanske stundvis minskar storleken på benen och lindrar smärtan. Min kropp har ett sjukt fett och jag känner hur det växer. Det försvinner inte trots att jag hoppar in en kroppsstrumpa var dag, bantar eller rör på mig.
Vården i dagens Sverige erbjuder mig en minskad magsäck, problemet med denna behandling är att den inte är fettbehandlande utan endast minskar magsäcken som nog är det enda som är ”normalt” på min kropp.
Lipödemet gör att min kropp skapar ett sjukt fett över hela kroppen, detta fett gör ont och är en tung börda för mig både psykiskt och fysiskt. Många tror att denna sjukdom är något som man har tuggat sig till, men det är en störning i fettvävnaden som gör att den ökar i storlek och den går inte att banta eller träna bort. Lipödem är inte som fetma, utan för denna sjukdom är det karaktäristiskt att man har ”normalt” huvud, små/smala händer och fötter. Resterande delar av kroppen, främst ben men även armar, rumpa och mage har mycket fettvävnad som värker och växer. Det är en hormonell sjukdom som är kronisk och ärftlig. Jag kan inte bli botad men jag kan ändra om och göra rätt nu när jag känner till min sjukdom. Jag kan ändra min kost så att kroppen inte får fler inflammatoriska processer i fettvävnaden genom att äta en diet utan kolhydrater, laktosprodukter och fett.
Jag är delaktig i en Facebook grupp som heter Säkra Lipödemoperationer och har via den fått nys om en läkare Dr Vilyam Melki på Estetikum i Uppsala och fått en konsultation om Liposmart, detta är privat och kostar 330 000 för mig.
Jag har varit i kontakt med den vanliga vården, men får där inga klara besked utan de hänvisar oss lipödemiker till Gastric Bypass som inte kommer ge den önskade effekten vi eller vården vill ha. De hänvisar till en evidensbaserad vård. Men Bypass är inte evidensbaserad för just lipödem och de vägrar ge mig stöd och remittera till Liposmart. Liposmart bränner och tar bort det sjuka fettet, väl ute ur kroppen kommer inte det sjuka fettet tillbaka på samma ställe och det gör att man blir smärtfri och bördan lättar.
Jag har tillsammans med andra kvinnor som också lider utav denna sjukdom skapat en patientförening, Lymf Kalmar Län. Målet är att vi ska ge drabbade människor rätten till vård bekostad av landstinget.
Problemet för mig är att om jag hade kunnat vänta in vården, att fatta de beslut som gagnar mitt och många andras kroppar så hade jag gjort det. Min framtid ser dock inte ut som så att jag kan vänta på att beslutsfattarna ska rädda mitt liv från ett fängelse i min kropp, och därmed får jag bekosta operationerna själv.
Alternativet för mig är inget liv, endast ett liv i smärtor och begränsning som hindrar min insida att leva ut sin rätt. Jag går utan operation mot en framtid som innebär att jag är instängd i min egen kropp, sittande i mina kompressionsbyxor, i min lymfapress.
Jag vägrar detta öde! Istället väljer att operera mig! Detta trots att jag arbetat hela mitt liv som undersköterska, betalat av mina lån och sett fram emot en pension som är fri från fattigdom, att belåna mitt hus och ta ut mina besparingar för att bli som ”normalt” folk. Första datumet för operation är den 8 maj, därefter fortlöper operationerna tom 28 juni 2019, totalt 4 operationer. Jag vill bli normal!
2019-08-15: Jag kan gå igen!
Det är Sverige som har mig att tacka! Inte bara har jag arbetat hela mitt liv utan längre sjukskrivningar, jag har också valt inte bli en långtidssjukskriven lipödemiker. Tack vare att jag tagit ut min pension och belånat mitt hus, sökt ekonomiskt stöd
från fonder och allmänheten, har jag besparat staten och försäkringskassan 19 580 kr/mån. Skulle jag ha väntat på att den näst intill obefintliga lipödemvården i Sverige skulle ha utvecklats hade jag årligen kostat staten 234 960 SEK. Detta innebär det att staten på 1,5 år istället hade kunnat betalat mig frisk istället för en långtidssjukskrivning om jag hade fått vård. Jag valde att fortsätta arbeta, jag valde att bli frisk.
Jag har betalt skatt hela mitt liv och vårdsverige väljer att inte hjälpa mig och 1 av 10 kvinnor. Det är mig och alla de andra kvinnor som Sverige har valt att vända ryggen till. En kvinnodominerad sjukdom, likt många andra, som man negligerar och förskjuter. Vården säger att den evidensbaserade vården inte kan bekosta behandling. Att det inte finns evidens för att operationer hjälper. Samtidigt väljer den att rekommendera befolkningen att bekosta sin egen vård genom privat regi och därmed betala sin frälsning, såsom jag hann att göra innan sjukskrivningen.
Inte nog med att jämställda löner verkar vara en omöjlighet i Sverige också vården väljer att gömma sig bakom falska argument. Trots motbevisning från läkarvården gömmer sjuk- och hälsovården sig bakom så kallad evidensbaserad vård. I skymundan vill direktörer invänta andra länder och nationella beslut istället för att vara ett föredöme och visa att män, liksom kvinnor har rätt till vård.
Idag är det nästan exakt 7 veckor sedan sista operationen, inte nog med att jag är 21,5 kilo lättare, jag har också fått ett minskat mått på mina kläder och jag kan gå, springa och leva igen. Jag räds idag den dagen jag måste söka vård igen, för jag vet att mitt knä är trasigt, dock så lever jag ett sundare liv idag, jag har ändrat min kost helt för att ta hand om min sjukdom och jag kan nu motionera igen.
Det sorgliga i mitt tillfrisknande är bitterljuvt, då skadan i mitt högra knä nu gör sig påmind. Det positiva i min situation är, i och med att jag har hjälpt mig själv lyckats ge mig rätten till behandling för mitt knä. Då kriteriet var att jag skulle gå ner i vikt för att behandla det, vilket för en lipödemiker är omöjligt, detta är evidensbaserat, så nu kan jag få hjälp för min skada. Hopp om livet igen, så jag hoppas att jag inte slår i luften denna gång, utan slår för befogade rättigheter.
Dagen efter jag kom hem efter första operationen av magen, gick jag tillsammans med min dotter för första gången på ett år. Hon filmade mig och jag grät av lycka för jag kunde gå igen, jag kan gå. Jag har valt att leva, jag har valt följa sjukdomens råd, jag har valt att betala för mitt liv och jag fick det tillbaka. Slutgiltiga datumet för operationen var 28 juni, det är mitt befrielsedatum.
Hela inlägget finns här nedan:
http://lymfkalmarlan.se/fokus-lipodem/patientberattelser/eva.htmlhttp://lymfkalmarlan.se/fokus-lipodem/patientberattelser/eva.html
Nyheter Blogg Tillbaka